Die folgenden Internetseiten können Ihnen helfen, selbst in der PKU-Gemeinschaft aktiv zu werden.

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  European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (ESPKU)

  Die EPSKU ist der Dachverband von rund 41 nationalen und regionalen Gesellschaften aus 31 Ländern. Sie wurde von Eltern gegründet und hat es sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Personen mit PKU zu verbessern.