Stel jezelf de vraag: wat heeft PKU hiermee te maken?
Stel een PKU-behandelplan op.
Ten eerste moet je begrijpen dat PKU levenslang moet worden behandeld. Je hebt maar één stel hersenen. Deze hersenen kunnen beschadigd raken als PKU niet wordt behandeld. Daarom is het zo belangrijk om een routine te ontwikkelen waarbij je je op je gemak voelt en die je kunt blijven volgen naarmate je ouder wordt.
Wie kan je helpen?
Het kan zijn dat je zelf de symptomen van hoge of onstabiele Phe-waarden in het bloed niet herkent, maar de mensen om je heen misschien wel. Praat eens met je ouders, broertjes, zusjes en vrienden over je PKU-symptomen. Laat je vrienden deel uitmaken van je behandelteam door hen te vertellen wat voor symptomen je hebt. Leg uit waarom het zo belangrijk is om je PKU te behandelen.