Nederlands
Omgaan met PKU is niet eenvoudig. Je behandelteam kan je helpen.
Het klopt dat een leven met PKU uitdagend is en dat de aandoening levenslang moet worden behandeld. Maar onthoud dat je niet alleen bent. Het behandelteam kan je helpen bij de behandeling van jouw PKU.
Onthoud goed
Onbehandelde PKU heeft invloed op hoe je denkt, hoe je je voelt en wat je doet.
Hoge of onstabiele Phe-waarden in het bloed kunnen de hersenen beschadigen en kunnen veel aspecten van je dagelijks leven moeilijker maken. Dit geldt bijvoorbeeld voor het opbouwen van relaties, het plannen van een reis of een evenement en het uitvoeren van taken op school, op het werk of thuis.
Ga een gesprek aan.
De beste manier om je brein gezond en scherp te houden, is om je PKU-behandeling zelf in de hand te houden. Een eerlijk gesprek aangaan met je behandelteam is belangrijk om je PKU levenslang te kunnen behandelen.
- Een PKU-dieet volgen
- Supplementen innemen
- Phe-bloedwaarden bijhouden
- De PKU-kliniek regelmatig bezoeken
Wat zeg je wanneer een vriend of collega je iets vraagt over PKU?
Het kan gemakkelijk zijn om PKU te beschrijven als een voedingsstoornis, maar PKU kan ook een grote impact hebben op de hersenen.
Probeer de volgende keer dus eens uit te leggen wat voor invloed PKU heeft op de ontwikkeling van de hersenen. Zo begrijpen anderen ook dat het belangrijk is om op je voeding te letten.
